RESUME

Il est souvent difficile de comparer les résultats de différentes études réalisées dans les régions tropicales et sub-tropicales sur l’épilepsie à cause du manque de données standardisées. Ce questionnaire cherche à corriger ce manque. Il a été initialement élaboré par les membres d’un Comité de Recherche multidisciplinaire. Il a été discuté avec des experts internationaux et utilisé lors de recherches épidémiologiques et lors d’enquêtes hospitalières réalisées dans 7 pays africains (Bénin (3), Burkina-Faso (4), Cameroun (5), Libéria, République Centrafricaine (6), Egypte, Mauritanie (7), Togo, Zimbabwé) où il a montré son applicabilité et sa faisabilité. Plusieurs versions corrigées ont ainsi pu être réalisées.
La version finale qui a reçu l’approbation de tous a 4 grands objectifs : dépister les patients atteints, décrire les formes cliniques, rechercher les étiologies et évaluer les traitements prescrits. Sa structure est modulaire et comprend les 9 sections suivantes : données démographiques, dépistage, confirmation de l’épilepsie, histoire naturelle de l’épilepsie, antécédents, examen clinique, examens complémentaires, étiologies et traitement anti-épileptique. Il est possible d’utiliser dans une enquête une seule ou plusieurs parties de ce questionnaire. La saisie des données peut se faire sur le logiciel EpiInfo 5.01b (Centers for Diseases Control, Atlanta, USA – version française : Epicentre, Paris, France) et suit les recommandations éthiques de confidentialité. Ce questionnaire existe en 3 langues : le français, l’anglais et l’espagnol. Des versions en portugais et en langue arabe sont en cours de préparation.

Mots clés: questionnaire, épilepsie, pays tropicaux

Ce questionnaire, dont l’utilisation est soutenue par la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (LICE – Commission des Pays en Développement, 1998-2002) est le fruit d’une collaboration entre :
– l’Institut d’Epidémiologie neurologique et de Neurologie Tropicale de Limoges
– le Réseau d’Etude sur l’Epilepsie en Afrique Sub-saharienne (REAS), émanation du Réseau d’Etudes et de Recherches en Neurologie Tropicale (RERENT)
– l’Association Pan Africaine des Sciences Neurologiques (PAANS)
– la Commission des Maladies Tropicales, 1993-1997 de la LICE.

Remerciements : Les auteurs remercient les nombreux experts qui ont bien voulu donner leur avis sur ce questionnaire, particulièrement : PRM de BITTENCOURT (Brésil), N. BHARUCHA (Inde), P. LOISEAU (France), J. ENGEL (Etats-Unis), P. JALLON (Suisse), R. SHAKIR (Royaume-Uni), H. MEINARDI (Pays-Bas), G. FARNARIER (France), LE VAN THANH (Viet-Nam), O. BADEMOSI (Arabie Saoudite), J. MIELKE (Zimbabwe), B. ADAMOLEKUN (Zimbabwe), S. JAIN (Inde), A. CARPIO (Equateur). Les auteurs remercient également le Professeur M. CRUZ, le Professeur JC. BRETON, le Docteur M. WARUINGI et le Docteur C. ARBO OZE DE MORVIL pour leur aide précieuse dans la réalisation des traductions.

Correspondant : Pierre-Marie PREUX

Institut d’Epidémiologie Neurologique et de Neurologie Tropicale

Faculté de Médecine

2, rue du Docteur Marcland

87 025 LIMOGES Cedex

Tel. : 05-55-43-58-20

Fax : 05-55-43-58-21

e-mail : ient(at)unilim.fr

STRUCTURE DU QUESTIONNAIRE

La plupart des questions devront être remplies avec les codes indiqués dans le questionnaire. Les autres questions sont des questions ouvertes et seront remplies en clair. Elles seront codées ultérieurement dans la colonne de droite, à l’intérieur des cases. Il s’agira donc d’un codage lors de la saisie, méthode qui a été choisie pour ces questions afin de permettre à l’enquêteur et à l’examinateur de remplir plus précisément les différents items sans être limités par un code quelconque. Lorsque la question posée nécessite de répondre par une quantité et que celle-ci n’est pas connue, les cases doivent être laissées vides.

Un code individu se situe en haut de chaque page. Il est constitué de la façon suivante : les 3 premières cases concernent le code du pays dans lequel se situe l’enquête ; les 2 cases suivantes concernent l’année de l’enquête ; les 2 suivantes concernent le lieu précis de l’enquête au sein du pays et les 4 dernières cases sont destinées à recevoir le numéro d’identification de l’individu pendant l’enquête. Ceci permet de réaliser plusieurs enquêtes au sein d’un même pays ou dans des pays différents avec, à chaque enquête, la possibilité d’inclure jusqu’à 9999 sujets. Grâce au code individu, les modules suivants de l’enquête peuvent être séparés et rester donc totalement anonymes.

DONNEES DEMOGRAPHIQUE

Cette partie comporte l’ensemble des données permettant de retrouver un individu (l’adresse doit être définie très précisément : localité, préfecture, pays, téléphone, …), ses activités professionnelles et la durée de séjour dans la région de l’enquête. Pour la question D17, la définition du milieu urbain / rural peut varier en fonction des zones d’enquête : la définition habituelle en France place le seuil à 2000 habitants. Bien qu’elle soit imparfaite, nous proposons d’utiliser cette définition. En fonction du contexte, cette définition peut néanmoins être modifiée.

Différents items ont été regroupés à la fin de ce module afin de répondre aux exigences éthiques et de sécurité informatique. Les réponses aux questions “ethnie et religion” sont facultatives. Si elles sont jugées embarrassantes, l’enquêteur aura la possibilité de ne pas les poser ou de les poser à la fin de l’entretien.

DEPISTAGE

Il comporte l’ensemble des données permettant d’assurer le dépistage de l’épilepsie. Il est inspiré du quastionnaire de dépistage recommandé par l’OMS. Il est très important que les enquêteurs qui assureront le dépistage des sujets suspects d’épilepsie soient bien sensibilisés et aient une bonne connaissance des différents types de crise d’épilepsie. A la fin de ce module, si une des réponses est oui, le questionnaire doit être poursuivi et le patient examiné par l’équipe médicale.

CONFIRMATION DE L’EPILEPSIE

Ce module doit être rempli par un médecin. Celui-ci doit préciser la description clinique du ou des malaise(s) (émission de bave, urine…). Il doit permettre de déterminer si le ou les malaise(s) du sujet enquêté est ou sont lié(s) à une situation particulière ou à une affection intercurrente, s’il s’agit d’une crise isolée ou si le sujet est atteint d’une maladie épileptique. Si le diagnostic d’épilepsie est confirmé, le questionnaire devra être poursuivi.

HISTOIRE NATURELLE DE L’EPILEPSIE

Ce module doit permettre de décrire la variété, l’ancienneté des crises d’épilepsie présentées par le sujet enquêté. Il doit, également, permettre de rechercher les facteurs déclenchant de ces crises. La question N1 recherche une épilepsie active, c’est-à-dire un sujet ayant présenté au moins une crise dans les cinq dernières années, quel que soit son traitement. La Ligue Internationale Contre l’Epilepsie a publié dans Epilepsia un article regroupant la définition de l’épilepsie active, les différentes classifications des crises, ainsi que les recommandations pour la réalisation des études épidémiologiques (8).

ANTECEDENTS

Cette section doit permettre la recherche des antécédents familiaux d’épilepsie ou d’affections neurologiques ainsi que des antécédents personnels pouvant expliquer cette épilepsie. Les antécédents personnels recherchés concernent le déroulement de la grossesse de la mère du sujet enquêté, sa naissance (accouchement), son développement psychomoteur, ses affections infantiles, les séquelles neurologiques imputables à ces affections et le délai d’apparition de ces séquelles. La fratrie est définie par tous les frères et sœurs nés de la même mère que le sujet enquêté. Les liens de consanguinité et les antécédents familiaux sont à rechercher au sein de la même famille au sens strict.

Une grossesse sera considérée anormale si la mère a eu des hémorragies, des poussées d’hypertension artérielle, des contractions précoces, une menace d’accouchement prématurée… Un accouchement sera considéré comme long s’il dépasse 12 heures lorsque la mère est primipare, 6 heures si elle est multipare.

Un enfant est considéré comme prématuré dans ce questionnaire si la mère a accouché avant la 35e semaine d’aménorrhée. Le développement psychomoteur doit être apprécié en fonction de l’âge aux différentes acquisitions : position assise, marche, langage….

Une rougeole est considérée comme sévère lorsque le sujet a présenté des complications neurologiques ou pulmonaires. Une encéphalite est diagnostiquée par l’association de troubles de la conscience, de signes neurologiques focaux et de fièvre. Une encéphalopathie se présente sous forme de troubles de la conscience associées à des troubles neurologiques. Une méningite est caractérisée par un syndrome méningé associé à de la fièvre. Un coma prolongé est un coma de plus de 24 heures.

Pour les questions P47 à P49, il faut rechercher si le sujet est amené à s’occuper par ses activités quotidiennes ou professionnelles d’animaux, ou si ces animaux vivent dans le foyer du sujet. La consommation excessive d’alcool est définie par l’ingestion par jour de plus de 30 cl d’alcool pur par les femmes et de plus de 40 cl par les hommes. Sera considéré comme drogué tout sujet utilisant de façon périodique des toxiques illégaux, substances chimiques naturelles ou synthétiques, entraînant un état de dépendance physique et/ou psychique.

EXAMEN CLINIQUE

L’état général du sujet est à apprécier par l’enquêteur et défini par : mauvais s’il existe une perte de poids avec une asthénie entraînant des difficultés dans les activités de la vie de tous les jours ; moyen s’il existe une asthénie sans perte de poids et sans difficultés dans les activités de la vie de tous les jours ; bon s’il n’existe pas de perte de poids ni d’asthénie.

Le retard mental est à apprécier en fonction du Quotient Intellectuel du sujet. La définition précise est la suivante : retard léger lorsque le QI est entre 70 et 90 ; retard moyen quand le QI est entre 50 et 70 et retard profond lorsque le QI se trouve en dessous de 50. Un QI n’est toutefois pas indispensable et le retard peut être évalué globalement par le médecin.

EXAMENS COMPLEMENTAIRES

Ce module est relativement complexe et ne doit pas être considéré comme obligatoire ou limitant pour une enquête. Ce module est divisé en 5 parties : bilan biologique, neuro-imagerie, bilans électroencéphalographique, sérologique et microbiologique (si les moyens techniques le permettent).

Tous les examens para-cliniques qui auront pu être réalisés seront codifiés et pourront être un apport important dans la recherche de l’étiologie.

ETIOLOGIES

Ce module doit préciser le caractère de l’épilepsie :
– Idiopathique : épilepsie identifiée sur des éléments électro-cliniques, le plus souvent
héréditaire,
– Symptomatique : épilepsie en rapport avec des lésions cérébrales anciennes fixées, stables ou non évolutives ou épilepsie en rapport avec une affection cérébrale en cours d’évolution,
– Cryptogénique : épilepsie non classable comme idiopathique ou symptomatique, sans composante génétique.

TRAITEMENTS ANTI-EPILEPTIQUES

Cette section doit permettre l’évaluation des thérapeutiques anti-épileptiques, de préciser le traitement des sujets qu’il soit traditionnel, médicamenteux classique ou mixte, la régularité des prises et d’apprécier l’efficacité des traitements. Si des dosages médicamenteux sont effectués, ces dosages et leurs résultats pourront être indiqués dans ce module.

Questionnaire sur l’épilepsie